Cuando pensamos en una enfermedad intestinal a todos nos vienen a la mente síntomas como dolor abdominal y diarreas, aunque no sepamos exactamente de qué se trata, cómo viven sus afectados o cuáles son sus reivindicaciones. Desde el Colegio de Farmacéuticos de Pontevedra nos hemos propuesto colaborar con asociaciones cuya labor está centrada en ayudar a los afectados de diferentes patologías.
Queremos que nos expliquen la enfermedad de primera mano, pero, sobre todo, que compartan su experiencia, como afectados, como cuidadores, de forma individual y también como colectivo. Queremos saber qué hacen las organizaciones, cuáles son sus proyectos y sus reivindicaciones. Para ello hemos creado este espacio en Enclave de Salud que llamamos “La Voz de los Pacientes”.
Hoy tenemos la suerte de contar Ángela Paz, presidenta de ASSEII, la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados.
Ángela Paz, presidenta de ASSEII, la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados.
Buenas tardes Ángela, gracias por colaborar con nosotros. Por favor, cuéntanos de forma sencilla, ¿qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales son un conjunto de patologías que se caracterizan por la inflamación del tejido que recubre el sistema digestivo. Afectan en España a más de 300.000 personas. Cursan con síntomas como dolor abdominal, sangrado rectal, pérdida de peso y, sobre todo, por una diarrea que puede llegar a ser crónica y puede suponer el no control de los esfínteres. Son:
- La colitis ulcerosa, que causa inflamación y úlceras sobre todo a nivel del intestino grueso.
- La enfermedad de Crohn, en la que pueden aparecer inflamación en cualquier parte del sistema digestivo, aunque lo más habitual es el intestino delgado.
- Las Colitis indeterminadas, que es un cajón de sastre en el que se meten todas las colitis que no cumplen exactamente los criterios de las dos anteriores.
Son enfermedades genéticas, autoinmunes, no hereditarias en las que el factor ambiental (las buenas o malas costumbres higiénicas, la alimentación, etc.) tienen un papel importante. También pueden tener manifestaciones extraintestinales, como dolor abdominal, inflamación de la úvea a nivel ocular, etc. Otra de sus características es que cursan por brotes en los que la enfermedad se recrudece.
Puede ser difícil lograr un diagnóstico de estas enfermedades. Y cuando llega… todo son dudas y miedos. ¿Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada? ¿Cómo es el día a día de una persona con una enfermedad inflamatoria intestinal?
Lo primero que me viene a la mente es el primer impacto.
Que te digan que sufres una enfermedad crónica de origen desconocido, sin cura y que puede mermar tu calidad de vida es muy duro.
En ese primer momento los pacientes sienten angustia y sufren lo cual lleva directamente a un recrudecimiento de la propia patología. Viven un verdadero duelo.
A las personas que se acercan a un diagnóstico o que acaban de ser diagnosticadas les insistimos en que:
- Es fundamental tener un diagnóstico y comprender la patología. Algunos pacientes lo evitan, pensando que si no tienen nombre no les hará daño, cuando es al revés. La experiencia nos dice que hay que comprender la enfermedad para asumirla y tomar las medidas necesarias para tener una buena calidad de vida. Es muy importante que los pacientes afectados, sus cuidadores y sus familias puedan hacer todas las preguntas a los profesionales sanitarios que les dan servicio.
- Es muy importante seguir las pautas de tratamiento a rajatabla. La adherencia al tratamiento es muy importante en estas enfermedades.
- Es fundamental buscar ayuda psicológica. Tanto para las personas afectadas como para sus familiares y cuidadores. El estrés emocional es muy difícil de gestionar sin ayuda profesional.
- Hay que luchar por mantener una buena calidad de vida. En muchas ocasiones se trata de patologías claramente limitantes, pero, aun así, con la actitud y la formación adecuada, se puede tener una buena calidad de vida. Pero para eso hay que ayudar a los pacientes activos a todos los niveles.
Muchas de estas enfermedades cursan por medio de brotes. ¿Cómo cambia la rutina diaria de la persona afectada cuando surge un brote?
Hay que responder con un “depende”. Depende, fundamentalmente, de cómo sea la patología de base. Para algunas personas cuando no hay brote no hay síntoma. Y otras viven en un brote constante con exacerbaciones puntuales.
El mayor problema en un brote, además del dolor abdominal y el malestar general, es la aparición de una diarrea y la incapacidad de controlar los esfínteres. Esto supone una enorme limitación para muchos afectados que se traduce en una sensación de miedo y vergüenza. Muchas personas no cenan, ni beben, ni desayunan nada para salir de casa para hacer recados por la mañana. Hemos visto casos de afectados que, al encontrarse mal y decidir ir al hospital a recibir atención médica, la noche anterior no han cenado ni bebido nada, por la mañana tampoco. Han elegido el camino más largo (por el medio del monte) para llegar al hospital y hacerlo claramente deshidratados, incluso en situación de peligro evidente. Vemos afectados que han dejado de ir al cine o de salir con sus amigos por miedo a tener un accidente.
También tienen serias implicaciones laborales.
Se crean situaciones incómodas. Podríamos contar casos, como de aquella persona que sufría una deshidratación por una diarrea crónica y pensaron que estaba alcoholizado, la aparición de calambres en momentos inoportunos… Hay poca compresión por parte de la sociedad.
En algunas ocasiones las enfermedades inflamatorias del intestino pueden derivar en pacientes ostomizados, aunque no todos los pacientes ostomizados han pasado por una enfermedad inflamatoria intestinal. En pocas palabras, ¿Qué es una ostomía? ¿Qué tipos existen?
Un estoma es una reconducción de un canal anatómico hacia el exterior del abdomen. Se hace una reconducción por medio de una cirugía, de manera que las heces o la orina terminan en una bolsita exterior. Las ostomías se practican por diferentes motivos: por la evolución de una enfermedad inflamatoria intestinal, por algunos tipos de cáncer, infartos intestinales o accidentes.
Lo primero que quiero decir sobre la ostomía es que es una solución a un problema y no un problema en sí mismo. Muchas personas lo viven como si fuera el problema.
El cáncer te mata, la ostomía te da la vida. Aquí vuelve a ser clave la historia del paciente. Cuando se trata de pacientes que sufren una enfermedad inflamatoria que deriva en ostomía lo viven como un alivio y, en muchas ocasiones, su calidad de vida mejora considerablemente. Cuando se trata de algo inesperado la percepción es diferente. Pero hay que pensar siempre que la ostomía te permite seguir viviendo en unas condiciones en las que de otra manera sería imposible.
Hay tres tipos de ostomías:
- Urostomías. En las que se reconduce la orina.
- Colostomías. Se reconduce al exterior el cólon, una porción del intestino grueso. A la bolsa llegan heces sólidas.
- Ileostomías. En las que se conecta al exterior el íleon, una parte del intestino delgado. En este caso las heces que no han pasado por todo el proceso de digestión y absorción. Son heces más líquides y corrosivas. Estos pacientes requieren más cuidados y atención. Además, necesitan estar muy hidratados y tomar complementos vitamínicos para garantizar la absorción de todos los nutrientes esenciales.
Las ostomías son un tremendo avance en la lucha por la autosuficiencia y por el mantenimiento de una buena calidad de vida.
¿Cómo es el día a día de una persona con una ostomía?
Hay que entender que en el estoma no hay esfínter, la bolsa se va llenando paulatinamente a lo largo de la noche y, normalmente, el momento de menor actividad es por la mañana. El paciente al despertarse vacía su bolsa y puede ducharse. En ese momento tiene que cuidar la piel. Para ello se usa agua y jabón de toda la vida. Si la piel está sana no hace falta más. La placa se retira de arriba abajo, poco a poco, con cuidado de no levantar la piel. A veces se usan diferentes complementos para que el ajuste sea perfecto como por ejemplo pastas específicas. Estas pastas pueden retirarse con tallitas especiales. El estoma hay que cuidarlo con cariño y cuidado. Se limpia bien. Se aplican las pastas que sean necesarias y se pega de abajo a arriba para evitar el filtrado. Es aconsejable calentar la zona adhesiva con las manos (no con el secador) esto ayuda a que se active el adhesivo. Y luego se pone la bolsa. En función de la necesidad pueden hacer falta otros complementos como placas o cinturones. Después inicia el día con normalidad. Se recomienda empezar el día con alimento sólido y luego mantener una hidratación adecuada en función de cada circunstancia. Las bolsas tienen un tope, el contenido no debe llegar nunca al estoma. En función del tipo de ostomía y bolsa se cambiará o se vaciará las veces que haga falta.
El uso de la ostomía requiere una formación que dan los profesionales sanitarios y hay que seguir los consejos a rajatabla. Y ante la duda, siempre preguntar.
Ahora que ya conocemos algo más de estas patologías, ¿Qué es ASSEII? ¿Cómo desarrolláis vuestra actividad?
ASSEII surge desde el servicio de digestivo del Hospital Montecelo por petición expresa del doctor Daniel Carpio López, especialmente por la necesidad de la parte afectiva. La entidad surge como un espacio de cercanía y contacto entre pacientes para evitar la soledad asociada.
Costó mucho arrancar la asociación, pero llevamos trabajando desde 2013.
La asociación nace en base al agradecimiento. Estamos agradecidos al Servicio Nacional de Salud y a los profesionales sanitarios, ya que por ellos, los afectados de estas enfermedades podemos seguir viviendo. Y también a toda la sociedad que aporta, con sus impuestos, para el mantenimiento de estos servicios. Lo que queremos es ayudar a la sociedad.
Puedes ver los objetivos de la asociación en la web, están muy desarrollados, pero básicamente te puedo decir que lo que hacemos es:
- Defender los derechos de las personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales y ostomizados
- Enseñar las carencias y abrir mentes de la sociedad
- Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
- Colaborar en la obtención de ayudas
- Ayudar en la educación y prevención
- Llevar a cabo iniciativas concretas. Cuando detectamos una necesidad, buscamos una solución.
Te cuento algunos programas concretos en los que estamos trabajando:
La Guía “PROMOVER UNA ADECUADA SALUD DIGESTIVA EN LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES”. Se trata de guía práctica para pacientes, cuidadores, familiares y para el público general con fichas didácticas para ayudar a comprender cómo funciona el sistema digestivo, qué es el Crohn, que es la colitis ulcerosa y algunas cuestiones prácticas para todos. Por ejemplo, explicamos la importancia de lavarse las manos, cómo cuidar la salud bucal, cómo aprender a escuchar al cuerpo y algunas pautas para comer, dormir, etc. Para los afectados de estas enfermedades es muy importante aprender a escuchar al cuerpo, es clave en la gestión de nuestro día a día. La guía contiene una guía de evaluación de heces y orina que creemos que es muy interesante, especialmente para los pacientes ostomizados pero también para todo el mundo. La guía cuenta con los avales de Consellería Sanidade, del Servicio Digestivo de Pontevedra y de la Unidad de Enfermedades Inflamatorias del Hospital Montecelo. Hoy mismo, día 18 de mayo de 2023 se presenta oficialmente en el Hospital Montecelo.
Impartimos charlas en centros escolares, universidad, asociaciones, personal sanitario. Creemos que deben conocerse las necesidades de los afectados para promover la compresión social y así mejorar la vida de los afectados. En concreto también es muy importante que los profesores estén atentos a posibles casos de acoso escolar relacionado con estos problemas y la mejor forma de hacerlo es la formación.
El programa ASIÉNTATE. Ya hablamos de lo importante que es la ayuda psicológico tanto de los pacientes como de los familiares y cuidadores. Desde la asociación tenemos psicólogos a disposición de quién los necesite.
El programa PRECISO PASAR y APADRINA UN VÁTER. Ya hablamos también de la necesidad de los afectados de poder utilizar los baños sin la necesidad de consumir en bares y también la opción de aparcar en zonas de carga y descarga si fuera necesario. Hemos creado unas credenciales para los afectados, también una red de Establecimientos Colaboradores y un Buscador de Aseos. Esta iniciativa está creciendo poco a poco y esperamos que pronto llegue a más ayuntamientos.
ASEOS DE OSTOMIZADOS. Desde Pontevedra hemos diseñado unos aseos específicos para cubrir las necesidades de pacientes ostomizados. Pontevedra es pionera en este proyecto. Un aseo normal no cubre las necesidades de los ostomizados. El váter está demasiado bajo y los lavabos, demasiado altos. Así que hemos diseñado unos aseos que si cubren estas necesidades. Ya hay por toda España y en Pontevedra, en concreto, los puedes encontrar el lugares tan importantes como el Hospital de Montecelo, el Hospital Provincial, la Diputación Provincial o la Estación de Autobuses.
El 19 de mayo es el día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal, por este motivo ¿Qué demandáis a la administración sanitaria de manera más inmediata?
Mayor formación y sensibilización en Atención Primaria y urgencias. Especialmente sobre las necesidades de este colectivo en cuanto al acceso a los cuartos de baño.
Una red de atención psicológica especializada tanto en pediatría como en adultos. Esta es una necesidad tan importante que la asociación invierte sus recursos en ofrecerla pero creemos que debería estar disponible rápidamente y financiada por el Sistema Nacional de Salud.
Una mayor agilidad en todo lo que tiene que ver con el acceso a prestaciones sociales. Muchas ayudas, cuando llegan, llegan tarde.
Nuestra revista la leen muchos farmacéuticos, ¿cómo podemos ayudaros?
Las farmacias son un punto de contacto constante con un profesional sanitario y juegan un papel importante en muchos momentos. Por decir algunas cosas importantes:
- Ayudar a las personas en la adherencia al tratamiento es fundamental.
- Dar formación y ayudar a las personas ostomizadas en los cuidados del día a día y para eso hace falta entrenamiento específico para los farmacéuticos que actúan como asesores de salud.
- Informar a los pacientes del peligro de “intercambiar medicamentos”, vemos casos de brotes provocados porque un paciente toma el medicamento que otra persona le recomienda porque a ella le va bien pero es incompatible con su patología.
- Dar a conocer la Escola Galega de Saúde, que tiene cursos interesantes que se pueden hacer a través de internet.
- Promover la actividad física y unas costumbres de vida saludables para toda la población, incluidos los afectados por Enfermedades Inflamatorias del Intestino y los ostomizados, conociendo sus peculiaridades.
- Y, por supuesto, conocer y dar a conocer a Asociación y sus servicios facilitar el teléfono a quién le pueda ser de interés.
Muchas gracias por vuestra colaboración. Por último, ¿cómo podemos saber más sobre vuestra actividad?
Estamos presentes en todas las redes sociales y en la página web www.asseii.com
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