Down Pontevedra Xuntos trabaja desde 1991 para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual y favorecer su inclusión y autonomía a lo largo de todas las etapas de la vida.
Hablamos con Paula Villaverde Gondar sobre la labor de la asociación, los apoyos que ofrece a las personas y sus familias y los retos que todavía existen para avanzar hacia una inclusión real.
¿Podrían ofrecer una presentación general de la asociación y de su misión principal?
Down Pontevedra Xuntos es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1991 por familias de personas con síndrome de Down ante la falta de recursos inclusivos existentes en aquel momento. Su finalidad principal es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y favorecer su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad: educativo, familiar, social, laboral y comunitario.
La asociación trabaja, en la zona norte de la Provincia de Pontevedra, apoyando a las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual para que vivan la vida que ellas mismas decidan. Nuestros esfuerzos están dirigidos al cumplimiento de la convención de los derechos de las personas con discapacidad, siguiendo estas tres premisas:
- Inclusión: presencia activa en la sociedad.
- Participación: uso de los recursos comunitarios.
- Atención Integral Centrada en la Persona: autodeterminación e independencia de las personas con discapacidad.
¿Podrían proporcionar una breve descripción del síndrome de Down y de sus principales características?
El síndrome de Down es una alteración genética producida habitualmente por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (trisomía 21). Esta condición influye en el desarrollo físico, cognitivo y del lenguaje, aunque cada persona presenta características y capacidades diferentes.
Entre las principales características pueden encontrarse:
- Discapacidad intelectual de forma variable.
- Desarrollo más lento del lenguaje y de determinadas habilidades cognitivas.
- Necesidad de apoyos específicos en algunas áreas del aprendizaje y la autonomía.
- Mayor probabilidad de presentar determinadas condiciones de salud asociadas, como alteraciones cardíacas, endocrinas, auditivas o visuales.
- Capacidad de aprendizaje, socialización y participación cuando cuentan con apoyos adecuados e inclusión desde edades tempranas.
Desde las entidades que formamos parte de la Federación Down Galicia se insiste en que el foco debe ponerse en las capacidades de la persona y no únicamente en sus limitaciones, promoviendo oportunidades reales de participación e inclusión social.
¿Qué tipo de apoyo y recursos ponen a disposición de las personas con este síndrome y de sus familias?
La entidad ofrece apoyos a lo largo de todo el ciclo vital mediante diferentes programas incluidos en el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal, SEPAP y organizados en distintas áreas:
Área de Atención Temprana: dirigida a niños y niñas de entre 0 y 6 años, con el objetivo de mejorar su desarrollo físico, emocional y cognitivo. Se realizan juegos y ejercicios adaptados a los primeros años de vida.
Área de Inclusión Educativa: Está integrada por programas dirigidos a niños, niñas y adolescentes a partir de los 3 años que ya asisten a la escuela. Los programas de esta área tienen como objetivo la coordinación con el entorno educativo. Defendemos una educación inclusiva, haciendo efectivo el derecho de que el alumnado con discapacidad comparta el aula con el alumnado sin discapacidad.
Área de Formación y Empleo: Está dirigida a las personas que buscan empleo en la empresa ordinaria. El objetivo es desarrollar sus capacidades de cara a la inserción laboral y mejorar sus posibilidades de acceso a un puesto de trabajo, utilizando la metodología de Empleo Con Apoyo (ECA). En esta área, las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual reciben distintas formaciones para ampliar sus conocimientos técnicos y aumentar sus posibilidades de encontrar un trabajo, como por ejemplo la preparación de oposiciones.
Área de vida adulta e independente: Dirigida a personas en etapa adulta, incluye aquellos programas que prestan los apoyos necesarios para favorecer la autonomía y prevenir la dependencia. Destaca el Proyecto de Atención Integral el Envejecimiento, con la finalidad de diseñar estrategias que permitan la inclusión y uso de recursos ordinarios también en la etapa de la vejez.
Área complementaria y área transversal: El área complementaria está compuesta por programas que incluyen a personas de todas las edades, como por ejemplo la actividad física o el Programa de ocio. El área transversal agrupa los programas que atienden al contexto de la persona con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual: sus familias, el entorno comunitario y la sociedad en general.
En relación con la vida cotidiana, ¿qué acompañamiento o servicios ofrecen para facilitar el día a día de las personas usuarias y las personas que les dan apoyo?
El trabajo diario se centra en fomentar la máxima autonomía posible y la participación activa en la comunidad. Para ello, se realizan actividades significativas relacionadas con:
- Autonomía personal (gestión del dinero, transporte, autocuidado, etc.).
- Habilidades sociales y de comunicación.
- Habilidades para la vida adulta.
- Apoyo en la inclusión laboral y seguimiento en el puesto de trabajo.
- Actividades comunitarias y de ocio inclusivo.
- Coordinación con centros educativos, sanitarios y recursos sociales.
La entidad también interviene con las familias, ofreciendo orientación continua y creando redes de apoyo que les permitan afrontar con mayor seguridad las distintas etapas vitales.
¿Cuáles son las principales demandas o necesidades que trasladan a la administración pública para mejorar la atención y los recursos disponibles?
Las entidades que formamos parte del movimiento Down Galicia compartimos una serie de necesidades prioritarias para poder garantizar una atención de calidad, continuada y adaptada a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual a lo largo de todas las etapas de su vida. Estas demandas responden tanto al incremento de necesidades detectadas en los últimos años como a la necesidad de consolidar servicios que resultan esenciales para favorecer la autonomía personal, la inclusión social y la igualdad de oportunidades:
- Incremento de plazas y recursos para evitar listas de espera.
- Refuerzo de los apoyos educativos y laborales.
- Coordinación sociosanitaria más ágil y continuada.
- Mayor apoyo al envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual.
- Formación específica para profesionales de distintos ámbitos.
- Impulso de políticas de inclusión real y accesibilidad universal.
Desde la perspectiva de la asociación, ¿de qué manera pueden los y las profesionales farmacéuticas contribuir a mejorar la atención y el bienestar de las personas con síndrome de Down?
Los y las profesionales farmacéuticas pueden desempeñar un papel muy relevante en la atención comunitaria de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual mediante:
- Explicación accesible y clara de tratamientos y pautas farmacológicas.
- Adaptación de la comunicación utilizando lenguaje sencillo y apoyos visuales cuando sea necesario.
- Supervisión de la adherencia terapéutica.
- Detección de posibles interacciones o efectos adversos de las medicaciones (las personas con síndrome de Down tienen mayor sensibilidad a los efectos secundarios).
- Coordinación con otros/as profesionales sanitarios y sociales.
- Sensibilización y trato inclusivo desde la farmacia comunitaria.
Además, dado que algunas personas con síndrome de Down pueden presentar patologías asociadas o necesitar tratamientos prolongados, la farmacia puede convertirse en un espacio cercano de seguimiento y apoyo para fomentar la autonomía y el bienestar integral.
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