El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a aproximadamente 800000 personas en España. Estos números sin embargo se quedan cortos si tenemos en cuenta las altas tasas de infra diagnóstico (alrededor de un 30%) y que el Alzheimer afecta también a las familias y las personas que adoptan el rol de cuidadoras.
De esto y mucho más hablamos con Juan Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia (AFAGA).
El 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra desde 1994, el mismo año en el que se funda AFAGA, tras tantos años tratando con esta enfermedad, ¿podría contarnos desde la experiencia qué es el Alzheimer y qué es lo que hace al sistema neurológico?
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y discapacitante que hace que las personas que la sufren pierdan capacidades y autonomía de manera paulatina.
Desde la ciencia se habla de que la proteína beta-amiloide provoca unas placas en el cerebro que atacan y eliminan algunas funciones del cerebro. Este tiene cierta plasticidad para sustituir estas funciones, pero llega un momento en el que la pérdida es inevitable.
No podemos definirla como una enfermedad crónica, ya que consiste en un proceso neurodegenerativo que se extiende durante un periodo largo de tiempo, evolucionando de manera sinuosa y requiriendo diferentes estrategias.
Lo que empieza con pequeños síntomas, imperceptibles muchas veces para la persona enferma pero no para su entorno cercano, termina evolucionando en una pérdida gradual de un conjunto de capacidades.
Los últimos estudios indican que la incidencia es mayor en personas a partir de los 65 años, pero ¿es el Alzheimer una enfermedad de personas ancianas o puede aparecer en edades más tempranas?
Es cierto que hay un tipo de Alzheimer relacionado con componentes genéticos y que tiene una afección más temprana, pudiendo aparecer en personas de 40 años o menos.
Sin embargo, en la gran mayoría de los casos aparece el Alzheimer que todo el mundo conoce y cuyo factor de riesgo es la edad.
Antes la edad media de inicio del Alzheimer era más alta, pero que ahora esté en los 60-65 años es una buena noticia, ya que prueba que el diagnóstico es más precoz y los síntomas de la enfermedad más claros y detectables, pudiendo empezar antes con el tratamiento.
¿Cómo evoluciona el Alzheimer y cómo afecta a la calidad de vida de quienes lo sufren?
Cuando hablamos de la sintomatología del Alzheimer lo hacemos en términos de fases porque, aunque cada caso es único, todas las personas atraviesan más o menos estas etapas.
Hay una primera fase en la que se evidencian pequeños problemas, entre los que destacan los lapsus de memoria pero también la pérdida de locación espacio-temporal.
Si se logra tratar esta condición en la fase más inicial, atendiendo correctamente a las personas, estas se encontrarán mejor, estarán más estables y mantendrán la autonomía durante más tiempo.
Cuando los síntomas aumentan y son más intensos, ya hablamos de un deterioro cognitivo más avanzado que requiere un tratamiento farmacológico y de otras estrategias complementarias como las terapias de estimulación cognitiva.
¿Y cómo afecta a las familias y a las personas que adoptan el rol de cuidadoras?
Decimos que esta enfermedad tiene un binomio: la persona enferma y la cuidadora.
Este cuidado está muy feminizado: la mayoría de cuidadores son cuidadoras (hijas, sobre todo) que se encuentran en esa situación sin ningún recurso o apoyo.
En la fase leve de la enfermedad la persona tiene autonomía, aunque las familias ya deben empezar a hacer un seguimiento.
Es cuando llega a una fase más avanzada que el seguimiento y la atención deben ser más intensos. Las cuidadoras en muchas ocasiones tienen que dejar su puesto de trabajo o reducir la jornada laboral para atender a una persona que debe estar siempre vigilada, que ya no puede valerse por sí misma y que llega a no reconocerte, lo que resulta muy angustioso.
A veces asociamos el Alzheimer únicamente a la pérdida de memoria, pero esta enfermedad tiene muchos otros síntomas, como la ansiedad, la depresión, cambios en el humor, alteraciones del sueño, dificultad para hablar… ¿Podría hablarnos sobre estos otros síntomas que también son causa del Alzheimer?
Efectivamente, el conjunto de síntomas de esta enfermedad incluye algunos no tan conocidos pero igualmente importantes.
Destacan las alucinaciones, los delirios, la confusión entre el día y la noche, los cambios de personalidad y de humor, el proceso desinhibitorio y la agresividad al no poder expresar lo que sienten, no sentirse comprendidas o no encontrar las palabras.
Socialmente estos síntomas son los menos comprendidos, haciendo que las familias se sientan juzgadas por el entorno cuando estos episodios ocurren en espacios exteriores.
Pero la realidad es que estos otros síntomas de tipo conductual también pueden y deben tratarse. Por esta razón pedimos unidades de demencia en los centros de salud e intervenciones rápidas que permitan acceso a un psiquiatra, a un neurólogo y a otros especialistas.
Este año el lema del Día Mundial es “Cero omisiones. Cero Alzheimer”, ¿podría explicarnos el porqué de esta frase y el problema que conllevan las altas tasas de infradiagnóstico?
Es un porcentaje importante, sobre todo porque hablamos de personas mayores que a veces no reciben una atención todo lo adecuada que deberían.
Nos hemos encontrado casos en los que el médico ha despachado la situación sin dar intervenciones ni respuestas específicas. Esto hace que muchas personas que no lleguen a diagnosticadas nunca o lo hagan tarde.
¿Por qué es importante el diagnóstico precoz y el acceso rápido y eficaz a una atención especializada?
Porque la prevención mediante actividades físicas, sociales, cognitivas nos permiten llegar más tarde a un estado final e ir adaptando las intervenciones al proceso degenerativo.
Por eso en la campaña de este año incidimos en el “Alzheimer hoy, mañana será tarde”, porque cuanto antes llegue el diagnóstico más atenciones se pueden dar, más estrategias se pueden seguir y mejor calidad de vida tendrán la persona y su entorno
Siguiendo con el tema de la atención que necesitan enfermos y familiares, este año también se focaliza en el enfoque terapéutico global, ¿qué atenciones médicas necesita una persona que sufre Alzheimer? Estimulación, medicamentos, cuidado personal, terapia ocupacional, apoyo psicológico…
Volvemos a hablar del binomio: es necesario intervenir en dos áreas.
Los pacientes reciben estimulación cognitiva con programas en el hogar o en entornos más socializadores, como los talleres de las asociaciones, para que puedan relacionarse con personas en la misma situación y estar siempre acompañadas de profesionales como psicólogos, terapeutas ocupacionales, animadores socioculturales o fisioterapeutas.
Por supuesto, estas intervenciones deben acompañarse de la detección y el seguimiento por parte de la sanidad.
Además, creemos que es importante que exista la enfermería de caso para que haya un contacto directo, rápido y eficaz entre la sanidad y la persona con demencia o su familiar. En los lugares donde existe funciona muy bien porque ofrece un acompañamiento y una adaptación durante un proceso que dura unos 8 años de media.
Por otro lado, las familias se encuentran desesperadas, angustiadas, sobrepasadas y, sobre todo, solas: necesitan acciones formativas y apoyo psicológico.
En muchos países ya hay programas paralelos para familiares con atención psicológica y programas de respiro, algo esencial para una enfermedad que es un trabajo de 365 días, 24 horas al día.
Los farmacéuticos somos parte del sistema sanitario y por tanto como agentes implicados en el tratamiento del Alzheimer, ¿cómo crees que se podría impulsar el papel de la farmacia frente al Alzheimer?
La farmacia comunitaria es en muchos casos el primer contacto cercano con el sistema sanitario, aportando confianza a los usuarios de la zona. Siendo así, se ha convertido en un espacio fundamental para la detección del Alzheimer y un punto de apoyo e información para las familias.
En este sentido, los farmacéuticos son igualmente un gran radar para detectar esos primeros signos y síntomas en personas mayores, sobre todo de las que viven solas, proporcionándoles también consejos prácticos para la prevención de las demencias.
Creemos que es importante seguir trabajando por este camino, formando e informando, para que desde las farmacias la detección también sea lo más precoz posible.
La Covid-19 ha afectado a muchos ámbitos de nuestras vidas, pero en el caso de las personas que sufren Alzheimer y sus familiares, ¿qué complicaciones ha supuesto el no poder salir de casa, acudir a centros, asociaciones o citas médicas, ver tan reducidos los estímulos externos?
Básicamente toda la problemática anterior se ha agudizado por la Covid-19, que ha invisibilizado otras enfermedades como el Alzheimer.
Las personas han perdido sus recursos de ayuda de proximidad: se cerraron centros de día, terapias sociales y programas socializadores, estrategias en definitiva que ralentizan el proceso de deterioro y permiten la relación entre pacientes.
Esto ha hecho que los problemas se encerraran en los domicilios, que eran auténticas bombas de relojería donde se vivían situaciones muy complicadas y de absoluta desesperación. Las cuidadoras se sentían más solas que nunca, porque además el resto de la familia estaba confinada en otros domicilios.
Las administraciones tienen que ser conscientes de que si antes las terapias de apoyo eran esenciales, ahora más porque ha aumentado el número (y el grado) de personas dependientes.
En los últimos años se han puesto en práctica terapias innovadoras (con música, con perros), en AFAGA por ejemplo hay talleres en los que se usan las nuevas tecnologías. ¿Cómo ayudan estas actividades y qué se trabaja en estos talleres?
En AFAGA siempre hemos tenido un espíritu innovador para las nuevas terapias, poniendo en marcha el primer Coro de la Memoria en Galicia, por ejemplo, que estaba constituido por personas con Alzheimer, familiares y un grupo de voluntarios de la Coral Casablanca.
La música se procesa en el hipotálamo vinculándose directamente con emociones y sentimientos. Trabajar con ella es importante porque a veces una persona no se acuerda de tu nombre pero sí de una canción que le transporta a una situación especial de su vida.
Otras terapias las hemos desarrollado con animales por el fantástico efecto de sosiego que aporta a las personas en un estado avanzado.
En el ámbito de las nuevas tecnologías desde hace años venimos desarrollando distintos programas de intervención con tablets, que pueden usarse también en casa y hacer un seguimiento desde el centro. Estos sistemas son muy sensibles a la situación personal y, al ser táctiles, funcionan mejor incluso con personas que nunca antes habían tenido dispositivos de este tipo.
También, con ayuda de la Universidad de Vigo, estamos desarrollando programas orientados al diagnóstico y a la estimulación.
¿Cuál es el papel de las asociaciones como AFAGA? Divulgación, apoyo a personas afectadas (directa e indirectamente) por la enfermedad, reivindicación de sus derechos, lucha contra las injusticias.
AFAGA es una asociación de familiares y pacientes con Alzheimer u otra enfermedad neurodegenerativa; nuestro objetivo es desarrollar programas de apoyo para estas personas y sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad que vive encerrada en las casas.
Las cuidadoras, ejércitos de mujeres en su gran mayoría, hacen una labor que ha de reconocerse, ya que sin ellas el sistema no se sostendría.
Merecen reconocimiento y apoyo en diferentes ámbitos: en lo público, en lo jurídico, en lo económico y en lo sanitario.
Por otro lado, trabajamos por un nuevo modelo de atención. Creemos que hay que cambiar el modelo residencial hacia un modelo más humano, más humanista y seguramente más pequeño.
Además de que es necesario desarrollar recursos de proximidad que hagan que la residencia sea la última alternativa. No para eliminar estos espacios, sino porque no pueden ser cárceles ni hospitales, han de ser hogares interrelacionados con el entorno y las personas.
En definitiva, luchamos por una sociedad inclusiva, participativa y en la que las personas con demencia y sus familias puedan salir a la calle y no sentirse juzgadas o incómodas.
Lograr el bienestar de estas personas es trabajo de todos: administraciones, ciudadanía y empresas.
