Entrevista a FEGADACE: Federación Galega de Dano Cerebral

Desde 2007, FEGADACE, la Federación Galega de Dano Cerebral persigue la defensa de los intereses y la mejora de la calidad de vida de las personas con daño cerebral y sus familiares en Galicia. Hoy tenemos el privilegio de hacerles unas preguntas para que saber algo más sobre ellos.

Antes de nada, muchas gracias por acceder a esta entrevista. En Enclave de Salud estamos comprometidos con dar voz a federaciones y asociaciones de pacientes para que sean visibles y más gente pueda encontrarlas cuando más falta hacen.

Empecemos por el principio: ¿Qué es el daño cerebral adquirido?

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una discapacidad derivada de un conjunto de etiologías que tienen como característica común la de haber provocado una lesión cerebral súbita que se produce, según la gravedad de la lesión y el área cerebral dañada, secuelas físicas, sensoriales, cognitivas, conductuales y relacionales, que suelen ser permanentes.

En los últimos años vemos un incremento en los casos de daño cerebral adquirido, ¿Cómo se explica?  ¿Cuáles son las causas más habituales?

Así es, el DCA es una discapacidad en aumento. Las causas más frecuentes son: ictus (entorno al 80% de los casos); traumatismos craneoencefálico por accidentes de tráfico, laborales, caídas; las anoxias cerebrales; tumores e infecciones cerebrales, entre otras. El incremento de los casos se podría explicar por varias razones: (i) aumento de la supervivencia por la mejora de las actuaciones sanitarias de emergencia ante un ictus, p.ej., que permite que la persona afectada sobreviva pero lo haga con secuelas que determinarán el DCA, (ii) hábitos de vida: el sedentarismo, la alimentación, el estrés, el consumo de alcohol y otras sustancias tóxicas, (iii) o el aumento de la esperanza de vida, ya que a mayor edad, mayor riesgo también de padecer un ictus.

Es interesante que parte del incremento esté relacionado con la mejora de la atención en urgencias. Está claro que esto abre una nueva realidad para los afectados y los familiares. Y ahí entra el trabajo de la federación. Cuéntanos brevemente qué hace la federación y cuáles son sus objetivos.

FEGADACE es una entidad social con la misión principal de unir, dinamizar y representar el movimiento asociativo del DCA en Galicia, que está formado por cinco asociaciones ubicadas en A Coruña, Lugo, Ourense, Pontevedra y Santiago de Compostela.

Los principales ámbitos de actuación de la federación son: apoyar y dar asistencia a las entidades federadas; informar, sensibilizar, divulgar y promover la investigación sobre DCA; desarrollar programas y proyectos propios y también dirigidos a las entidades federadas; captar fondos y realizar incidencia política y social. Y son las 5 asociaciones las que prestan la atención terapéutica directa a afectadas y familiares, a través de los diferentes programas y servicios como son: centros de día terapéuticos, centros residenciales, programas de atención ambulatoria, servicios de asesoramiento, información y apoyo a las familias, orientación laboral, ocio e inclusión social, entre otros.

Veo que gran parte del trabajo está centrado en las familias, donde ofrecéis servicios tan importantes como formación para familiares y cuidadores. En las farmacias vemos, todos los días, a cuidadores abrumados y cansados sin formación específica y con poco apoyo institucional. ¿Qué aprenderán en vuestros cursos?

Como bien dices, el miedo y desorientación en los que están inmersas las familias, derivado de insuficiente información, formación y apoyo institucional, son algunas de las situaciones sobre las que actuamos desde el movimiento asociativo. Esta situación se produce con más intensidad en los primeros momentos tras el alta en el hospital y transición del ámbito hospitalario al de atención primaria. Esta etapa es clave en la atención a las personas y familias con DCA, ya que garantizar la continuidad asistencial asegurando que sean cubiertas las necesidades de atención, no sólo terapéuticas sino también de formación y empoderamiento del entorno familiar para afrontar la nueva realidad, es imprescindible. Por eso, tanto desde las asociaciones como desde la federación, damos gran importancia a las acciones formativas e informativas. En estos programas abordamos un amplio abanico de temáticas que les ayudarán en su nueva situación: asesoramiento sobre recursos y apoyos disponibles,  sobre derechos de atención, formación sobre atención en el hogar a la persona con DCA que incluye desde pautas de alimentación, higiene, transferencias, comunicación, intimidad y confidencialidad, etc. Así mismo, se prioriza también formación en autocuidados para las personas cuidadoras, la responsabilidad de cuidar tiene importantes repercusiones sobre su salud y calidad de vida.

Uno de los grandes proyectos que tenéis en marcha es el proyecto Rumbo, que puede marcar un antes y un después en la vida de muchos afectados. Háblanos más de este proyecto.

Sí, el proyecto Rumbo es un proyecto piloto que propone implantar un nuevo modelo de apoyo a la autonomía personal y al cuidado de las personas con discapacidad, con el objetivo de que puedan permanecer en su entorno natural, facilitando formas de vida inclusivas en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar. Uno de sus objetivos es prestar servicios sociosanitarios de proximidad, que incluyan atención terapéutica a personas con DCA que están en fase crónica o de mantenimiento y que presentan secuelas susceptibles de intervención por parte de personal sociosanitario, con especial foco en logopedia y terapia ocupacional. También se contemplan formaciones a las propias afectadas como a sus cuidadoras para dotarlas de conocimientos que le permitan ser más autónomas y llevar una vida más independiente. Así mismo, se harán acciones de formación e información con técnicas de servicios sociales comunitarios y de servicio de ayuda en el hogar.

Se ejecutan también actividades de participación comunitaria y ciudadana. Es importante destacar que los servicios prestados en el marco de este proyecto están especialmente dirigidos a personas que no están recibiendo una atención terapéutica especializada en los centros de nuestras asociaciones federadas, y se priorizan las que residen en entornos rurales, en los que la existencia de recursos sociosanitarios específicos para DCA es prácticamente inexistente en Galicia.

Enclave de Salud es una revista dirigida y escrita por farmacéuticos. ¿Qué relación tenéis con nosotros? ¿Cómo podemos ayudaros?

Tenemos una convicción firme acerca del rol fundamental que juegan las farmacias como agentes de salud pública y comunitaria. Sobre todo, en entornos rurales, las y los profesionales farmacéuticas/os tienen un muy buen conocimiento de la situación de salud y enfermedad de las personas. Por ello, establecer alianzas y sinergias con la red de farmacias, de la mano de los colegios farmacéuticos, es un importante hito que permite potenciar las acciones de promoción de la salud, prevención de la enfermedad y difusión de los recursos de atención disponibles en todos los entornos.

Muchas veces las necesidades específicas de cada patología o de cada situación pueden pasar desapercibidas para la sociedad y para la administración y una de las labores fundamentales de las asociaciones o federaciones de pacientes o familiares es concretar estas necesidades. ¿Cuáles son vuestras demandas?

El movimiento asociativo del DCA a nivel estatal tiene identificadas y priorizadas las principales demandas y necesidades del colectivo, sin duda. Todas ellas, se podrían aglutinar en 4 grandes líneas de reivindicación:

• Una Estrategia Estatal de Atención al Daño Cerebral, que armonice y estandarice procesos de atención, ponga a la persona y la familia en el centro, impulse la investigación epidemiológica y social e incluya elementos menos terapéuticos como el derecho al empleo y a la educación inclusiva de las niñas y niños con DCA.
• Un Código Diagnóstico “Daño Cerebral Adquirido”, que complemente los diagnósticos de las causas que han originado el DCA y los unifique en un único, asegurando así la continuidad asistencial e inicio del proceso de rehabilitación lo más temprano posible.
• La Atención Universal e Inclusiva, que garantice una efectiva coordinación sociosanitaria.
• Un Censo de Personas con DCA en Galicia y también España, que permita analizar objetivamente las necesidades de atención y dimensionar los recursos idóneos y suficientes en calidad y cantidad.

Muchas gracias por tu tiempo. Lo último que te pido es que nos cuentes dónde podemos encontraros.

Las cinco asociaciones federadas son:

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