Es indudable que los grandes avances de la medicina en el último siglo han revolucionado la salud y el bienestar de las personas que pueden acceder a ella. Por otra parte, el estilo de vida occidental ha favorecido la prevalencia de muchas patologías, que son profundamente investigadas. Se han desarrollado fármacos que, o bien las curan, o las tratan de manera que el paciente pueda llevar una vida más o menos normal.
Pero además de un diagnóstico y un tratamiento, es necesaria una atención integral centrada en las personas al margen de su enfermedad, impulsando la empatía y haciendo que la persona de sienta protagonista de su proceso de salud, conocedor de su salud y responsable de su salud.
Las asociaciones de pacientes sirven de punto de encuentro entre personas que padecen la misma situación y sus familiares, favoreciendo el conocimiento de la enfermedad. Además, promueven ese conocimiento entre el resto de la población, reivindican a las administraciones sanitarias estrategias para un diagnóstico precoz y el acceso a los mejores tratamientos disponibles.
En definitiva, las asociaciones además de dar cobertura a nivel emocional e información sobre la enfermedad y sus tratamientos, llevan a cabo una importante labor en la defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas y de sus familias. Aquí presentamos algunas de ellas.
QUERENDO. MULLERES CON ENDOMETRIOSE
Página web: www.querendo.eu
Facebook: querENDOmulleresconendometriose
Twitter: @quer_endo
Teléfono: 630 941 270
querENDO. Mulleres con endometriose es una asociación sin ánimo de lucro de mujeres afectadas por la dolencia de la endometriosis. querENDO es una asociación de ámbito gallego surgida en 2015 que persigue contribuir a la ayuda física, psicológica, y educativa de todas las mujeres afectadas de endometriosis y de sus familias, independientemente del grado o estadio de su enfermedad. Desarrollar todas las actividades socio-sanitarias que sean necesarias para dar a conocer la patología, contribuyendo así a un diagnóstico precoz y evitando en la medida de lo posible el deterioro de su calidad de vida. La endometriosis consiste en la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial (glándulas y estroma) fuera del útero. Es una dolencia inflamatoria estrógeno-dependiente de origen desconocido. Los síntomas más habituales son: dolor, dolor de regla que no cede con el tratamiento habitual, dolor crónico pélvico, dolor en relaciones sexuales con penetración profunda, dificultad al defecar con o sin rectorragia e infertilidad.
AGAL. ASOCIACIÓN GALEGA DE LUPUS
Página web: www.lupusgalicia.org
Facebook: AsociacionGalegaLupus
Twitter: @LupusGalicia
Teléfono: 606 848 581
Correo electrónico: agal@lupusgalicia.org
AGAL se fundó en 1997. Es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados de lupus y también familiares y/o amigos. Esta agrupación pretende conseguir una serie de ventajas y que se reconozcan las dificultades de los enfermos. Su principal objetivo es contribuir a la ayuda moral, psicológica, física y educativa de los y las afectadas de lupus. Buscan desarrollar todas aquellas actividades socio-sanitarias que sean necesarias para dar a conocer la enfermedad, de forma que contribuyan a un diagnóstico precoz y evitando en parte los efectos secundarios de un mal tratamiento o un diagnóstico tardío.
Las actividades de cada delegación están organizadas en función de las demandas de cada zona, pero también tienen una serie de eventos a nivel autonómico para todos los socios y socias, tales como: asambleas generales que organizan cada año, las jornadas gallegas de Lupus anuales, laonmemoración del Día Mundial del Lupus (10 de Mayo) y la revista Papilio, que se ofrece a los socios gratuitamente, en la que se recogen las principales noticias y comentarios de los socios.
Cuando se creó la Asociación, lo primero que deseaban era ofrecer un punto de encuentro para todos aquellos que estaban afectados por Lupus (de forma directa como pacientes o indirecta como familiares y/o amigos). Pero con el paso de los años sus aspiraciones han ido aumentando, aunque nunca olvidan esa primera intención. Juntarse, conocerse, reunirse… hace que los pacientes vean cómo se comparten muchas cosas y cómo se superan muchos obstáculos.
AEM. ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA MENINGITIS
Página web: www.contralameningitis.org
Facebook: stopmeningitis
Twitter: @STOPmeningitis
Teléfono: 629 965 365
Correo electrónico: info@contralameningitis.org
Fundada en marzo de 2016, la Asociación Española contra la Meningitis es actualmente la única entidad sin ánimo de lucro que lucha por derrotar a la meningitis en España y en el resto del mundo para proteger a todos de las consecuencias de esta terrible enfermedad. Quieren contar su historia para que sirva como información y a la vez como inspiración para animar y apoyar a otros afectados.
El fin último de esta asociación es un mundo libre de esta enfermedad y, para ello, fomentan la vacunación como la mejor prevención posible. Los miembros, socios y delegados territoriales de la Asociación son mayoritariamente personas que han sido directamente afectadas por la enfermedad, bien por haber perdido a un hijo, hija o familiar cercano o por haber sido supervivientes de la misma, con o sin secuelas. No obstante, la asociación tiene un carácter completamente abierto a cualquiera que desee colaborar en la lucha contra esta enfermedad.
Debido a que la meningitis y sepsis pueden afectar a cualquiera (aunque es cierto que la incidencia es mayor en la infancia, puede darse a cualquier edad), la labor de la Asociación es de absoluto interés público, pues persigue la prevención y protección para toda la población, tanto de niños como de adultos.
FEGEREC. FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS E CRÓNICAS
Página web: www.fegerec.es
Facebook: fegerec
Twitter: @fegerec
Teléfono: 691 011 855
Correo electrónico: fegerec@cofc.es
Fegerec nace con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos para mejorar las necesidades comunes en el ámbito sociosanitario de las personas que padecen una enfermedad rara en Galicia (más de 7.000 enfermedades raras que se estima afectan a 200.000 personas en Galicia). Fegerec cuenta con el apoyo de entidades públicas y privadas, personas y un equipo ilusionado y generoso, sin el cual no podrían cumplir los objetivos que se marcan. Todo apoyo es, para ellos, importante, desde el más testimonial, hasta el que realiza una aportación económica o colabora en su lucha. Trabajan para desaparecer.
AFAGA. ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE GALICIA
Página web: www.afaga.com
Facebook: afagavigo
Twitter: @AfagaVigo
Teléfono: 986 229 797
Correo electrónico: afaga@afaga.com
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Galicia, AFAGA, es una entidad sin ánimo de lucro creada para llevar a cabo una serie de actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de los/as enfermos/as de Alzheimer u otras demencias y de sus familiares, así como para ofrecer asesoramiento y orientación a todas las personas que lo necesiten. Afaga fue la primera asociación de familiares de alzhéimer de Galicia, nació en el 1994, por eso en 2019 celebró su 25 aniversario.
Ofrece información, formación, asesoramiento legal y social, apoyo psicológico, programas de respiro, servicio de ayuda a domicilio, fisioterapia a domicilio, asesoramiento en ayudas técnicas, talleres de estimulación cognitiva y motriz, talleres de fisioterapia, estimulación con nuevas tecnologías, y programas de prevención del deterioro cognitivo, además de formación a profesionales y a cuidadores familiares. Afaga tiene centros en Vigo, Porriño, Tui, Mos, Ponteareas, Nigrán, Salceda de Caselas y un punto de información en Tomiño.
ASEM GALICIA. ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Página web: www.asemgalicia.com
Facebook: ASEMGalicia
Twitter: @AseMgalicia
Teléfono: 986 378 001
Correo electrónico: info@asemgalicia.com
Asem Galicia es la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, una entidad sin ánimo de lucro, nacida en 1995 para apoyar, informar y orientar a las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y su entorno social, así como para contribuir a la difusión y sensibilización sobre estas patologías y sus consecuencias. Su principal objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y atender sus necesidades y las de sus familias. Para ello, ponen a su disposición diferentes servicios de información, orientación y asesoramiento, promoción de la autonomía personal, fisioterapia, apoyo psicológico, orientación laboral y diferentes actividades lúdicas y recreativas.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de patologías tanto hereditarias como adquiridas que afectan al músculo, a la unión neuromuscular, al nervio periférico o a la motoneurona espinal. Su principal característica es la afectación del sistema nervioso, que se asocia con una debilidad muscular progresiva. De ahí parte su lema: “Compartimos nuestras fuerzas” La pérdida de fuerza muscular limita muchos aspectos de la vida social, laboral, educativa o afectiva de quienes las padecen y en consecuencia provocan una creciente pérdida de autonomía personal y dependencia de un cuidador. En general son desórdenes crónicos que pueden debutar en cualquier momento de la vida de la persona afectada, desde la infancia a la edad adulta, y que perdurarán toda la vida; son degenerativos, ya que sus efectos avanzan con el paso del tiempo y actualmente incurables.
En España son más de 60.000 la personas afectadas por alguno de los más de 150 diagnósticos de enfermedades neuromusculares, debido a esta gran diversidad están incluidas dentro de las llamadas “enfermedades raras”. Esta baja prevalencia condiciona un gran desconocimiento de las mismas, que la investigación no sea prioritaria o que la inversión en nuevas terapias no sea rentable con un número reducido de pacientes.
APROPARK. ASOCIACIÓN PÁRKINSON PROVINCIA DE PONTEVEDRA
Página web: www.parkinsonpontevedra.es
Facebook: Parkinson Provincia Pontevedra
Twitter: @aparkpon
Teléfono: 986 324 577
Correo electrónico: aproparkpontevedra@gmail.com
APROPARK nace en 2003 y actualmente tiene sedes en Bueu, Pontevedra y Vilagarcía. La finalidad de la asociación es solventar aquellas carencias, de atención social y sanitaria, con las que se encuentran los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias, una vez son diagnosticadas, complementando la terapia farmacológica en la lucha contra el avance de la enfermedad.
Sus objetivos son: atender y dar respuesta a las necesidades de los afectados por la enfermedad de Párkinson y sus familiares; ayudar a afrontar la enfermedad en todas sus etapas; proporcionar atención terapéutica, psicológica, social y sanitaria a personas con Párkinson y sus cuidadores; promover la investigación; sensibilizar sobre el Párkinson y dar voz al colectivo.
FEGADACE. FEDERACIÓN GALLEGA DE DANO CEREBRAL
Página web: www.fegadace.org
Facebook: Fegadace Galicia
Twitter: @fegadacegalicia
Teléfono: 884 943 148
Correo electrónico: fegadace@fegadace.org
La Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE) es una entidad sin ánimo de lucro de carácter social promovida por las entidades de daño cerebral adquirido de Galicia (ADACECO – A Coruña, ADACE – Lugo, Alento – Vigo, Renacer – Ourense y Sarela – Santiago). Constituida en mayo de 2007, tiene como objetivos la mejora de la calidad de vida de las personas con daño cerebral adquirido y de sus familias, así como la defensa de sus derechos, y ofrecerles la oportunidad de desarrollarlos.
FEGADEM. FEDERACIÓN GALLEGA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Página web: www.esclerosismultiplegalicia.org
Facebook: esclerosemultiplegal
Twitter: @fegadem
Teléfono: 604 050 773
Correo electrónico: info@esclerosismultiplegalicia.org
La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple es una agrupación de asociaciones que nace a principios del año 2011, en la que representantes de las Asociaciones Gallegas de Esclerosis Múltiple, deciden constituirse en una Federación de asociaciones sin ánimo de lucro, con la finalidad de garantizar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y de sus familias.
FEGADEM se compone de las siguientes asociaciones en las que se desarrollan programas de atención integral que incluyen los servicios de trabajo social, psicología clínica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, voluntariado, ocio y tiempo libre: Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, ACEM; Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple, ALUCEM; Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple, Ela, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas, AODEM; Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple, AVEMPO; Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple, ACEM.
ACEGA. ASOCIACIÓN DE CELÍACOS DE GALICIA
Página web: www.celiacosgalicia.es
Facebook: Asociación de Celíacos de Galicia
Twitter: @CeliacosPonte
Teléfono: 679 461 003
Correo electrónico: info@celiacosgalicia.es
La Asociación de celíacos de Galicia (ACEGA) nace en el año 1998 con el objetivo de representar a un colectivo social gallego que padece intolerancia permanente al gluten. Con anterioridad como Delegación de la Asociación de Celíacos de España (ACE) desde 1981. La Asociación de Celíacos de Galicia (ACEGA) es una entidad privada sin ánimo de lucro. Su objetivo principal es el de agrupar con carácter voluntario a los celíacos o afectados de otro tipo de enfermedades asociadas (Dermatitis Herpetiforme), en el que el tratamiento médico sea una dieta exenta de gluten, con el fin de encontrar las soluciones más idóneas a los problemas que deriven directamente de tales afecciones en el sentido más amplio de la expresión (de tipo técnico, socioeconómico, psicológico…), en definitiva, mejorar la calidad de vida del celíaco, consiguiendo que la dieta sin gluten, aspecto vital para su salud, pueda garantizarse con los mínimos problemas en su vida social.
Los servicios que ofrece la Asociación son: información y recomendaciones para llevar correctamente una dieta sin gluten; información sobre alimentos especiales sin gluten y sus puntos de venta; publicación anual de una Lista de Alimentos permitidos en la dieta de la persona celíaca, editada por FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España); publicaciones especializadas: Mazorca, Cómo ofrecer un menú sin gluten, Guía de buenas prácticas para una dieta sin gluten, Glosario de términos, Uxío es celíaco, folletos, recetarios de cocina, dípticos, etc.; asesoramiento sobre qué hacer cuando se come fuera de casa (colegios, comedores colectivos, restaurantes, etc.); actividades de convivencia y encuentros entre los asociados, que permitan un intercambio de experiencias y que se conozcan los celiacos asociados, ya sean niños, jóvenes o adultos: fiestas infantiles, campamentos, reuniones, cursos, etc.; conferencias y cursos sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten; información de los últimos avances científicos sobre la enfermedad celíaca; jornadas científicas dirigidas a los profesionales y a la población en general; talleres de cocina sin gluten; campañas de sensibilización social en los medios de comunicación; puesta en marcha de campañas como “Los reyes Magos con los Celíacos”; relación con firmas comerciales de alimentos, herbolarios y centros de dietética; relación de hoteles y restaurantes, con la campaña: “La hostelería con los Celíacos”, además de relación con organismos públicos y privados.
AGFQ. ASOCIACIÓN GALEGA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Página web: www.fqgalicia.org
Facebook: Fibrosis Quística de Galicia
Teléfono: 650 404 526
Correo electrónico: fqgalicia@fqgalicia.org
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística nace en 1985 y con su creación se pretende dar apoyo e información tanto a las personas con fibrosis quística como a sus familias en Galicia. Su principal misión es contribuir al conocimiento, estudio e investigación sobre la fibrosis quística, así como promocionar y llevar a cabo toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con fibrosis quística y de sus familias. Los servicios que presta la Asociación son: información, asesoramiento y gestión de recursos, con área de trabajo social; servicios de fisioterapia respiratoria a domicilio; servicios profesionales en clínicas, con fisioterapia respiratoria y psicología, además de actividades divulgativas y de concienciación.
ASSEII. ASOCIACIÓN SOCIO SANITARIA ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES Y OSTOMIZAD@S
Página web: www.asseii.com
Facebook: asseii
Twitter: AsseiiPo
Teléfono: 698 191 366
Correo electrónico: info@asseii.com
ASSEII nace en Pontevedra en 2013. Es una entidad de carácter social y sanitario. Su objetivo es la defensa de los derechos humanos y la calidad de vida de las personas que padecen Crohn, Colitis Ulcerosa y ostomizados, además de las de sus familiares, cuidadores y entorno social.
