La enfermedad celiaca es una enfermedad autoinmune crónica inflamatoria que afecta al intestino delgado, complicando la absorción de nutrientes necesarios para nuestro organismo. Esta patología viene provocada por la ingesta de gluten, una proteína presente en cereales de consumo habitual como el trigo, la avena, el centeno, la cebada o sus derivados, por parte de personas predispuestas genéticamente a padecer esta intolerancia.
A tenor de los estudios realizados, un 1% de la población española padece celiaquía, aunque la mayor parte están sin diagnosticar. A día de hoy el único tratamiento efectivo para la enfermedad celiaca es seguir una dieta exenta de gluten de por vida, por lo que es trascendental identificar tanto los alimentos como los medicamentos que pueden contener gluten en su composición, una gran empresa que requiere de la colaboración de todos.
La celiaquía es una enfermedad permanente y el daño al intestino se produce cada vez que se ingiere gluten, aunque no existan síntomas. Afecta al intestino delgado y provoca inflamación de la mucosa y pérdida de las microvellosidades intestinales, disminuyendo la absorción de los nutrientes de los alimentos.
No hay una edad concreta para que haga aparición pero, una vez iniciada, esa sensibilidad al gluten permanece de por vida. Los síntomas, varían dependiendo de la edad, duración y extensión de la enfermedad. Entre las manifestaciones más frecuentes podemos citar, vómitos, diarrea, dolor abdominal y flatulencia, estreñimiento, retraso en el crecimiento en niños, anemia o alteraciones emocionales como apatía o irritabilidad, entre otros.
El diagnóstico de la celiaquía se lleva a cabo por los síntomas, la biopsia intestinal y la determinación de anticuerpos específicos en sangre.
El tratamiento de la enfermedad celiaca se basa en la exclusión completa y definitiva del gluten en la dieta. La contaminación con pequeñas cantidades de gluten puede ser suficiente para reactivar la enfermedad, por lo que obliga a conocer qué alimentos se pueden consumir, a revisar el etiquetado nutricional de los alimentos y a ser muy cuidadosos con la preparación a la hora del cocinado para evitar posibles contaminaciones..
Dadas las necesidades especiales de alimentación de los pacientes celiacos, los servicios deben adaptarse para cumplir las demandas de este colectivo. La Asociación de Celiacos de Galicia, ACEGA, con más de 700 miembros en nuestra provincia, lucha por incrementar la oferta de servicios que les tenga en cuenta, además de realizar una labor informativa imprescindible con todos ellos. Analizamos la situación de los pacientes celiacos con la directora de la institución, Ángeles Tobío; la delegada de la asociación en Vigo, además de paciente y madre de celiaca, Belén Hermoso; y su homóloga en Pontevedra, Pilar Vence, quien también tiene una hija afectada por la enfermedad.
Una familia con un solo paciente celíaco gasta 978 euros más en la compra cada año.
La celiaquía es un trastorno muy paradójico. En el caso de Belén, madre e hija sois celíacas, pero en el de Pilar, solo tu hija lo es en la familia. ¿Qué se sabe sobre el origen de esta enfermedad?
Belén: Poco se sabe. Parece claro que algo genético puede haber, que aparece el trastorno porque existe algún precedente en la familia que sí lo ha padecido. De todas formas, no siempre se transmite de manera directa. Puedes ser hijo de una persona celíaca y no padecer la enfermedad pero, en cambio, tu hijo sí puede haberla heredado. Es decir, puede saltarse eslabones de la cadena.
Pilar: Y además se puede dar combinaciones de genes que potencien este fenómeno. Por ejemplo, tanto mi marido como yo tenemos una familia muy extensa y nadie era celíaco, que se sepa, hasta que con 4 años se lo detectaron a nuestra hija.
Belén: En mi familia, un hermano de mi padre también es celíaco. En tres generaciones ya somos tres personas.
La restauración ha evolucionado mucho para adaptarse a nuestras demandas gracias a la presión de las asociaciones.
¿Qué síntomas os hacen descubrir en vuestros casos que existe una intolerancia al gluten?
Pilar: En el caso de mi hija, una anemia muy potente y un estado general lamentable, de debilidad. Es un shock, porque sin tener ni idea sobre la enfermedad ni saber de nadie en la familia que haya pasado por ella, te introduces en un mundo nuevo, en el que ya no puedes comprar lo que quieras para comer. Ahora en tu familia hay alguien que no puede comer de todo, y en ese momento te paras a pensar: “¿Y ahora qué hago?”.
Belén: Con mi hija fue diferente porque hace 24 años que la diagnosticaron. De hecho, descubrieron la enfermedad en ella antes que en mí. En aquel momento, la celiaquía no estaba tan explorada como ahora y cuentas con muy poca información. Además, había muy poca alimentación específica. Esa era nuestra mayor dificultad.
¿Cómo observáis que se han ido adaptando los diferentes servicios a los pacientes celíacos?
Belén: Se ha evolucionado muchísimo en lo que tiene que ver con restauración, y esa mejora no habría sido posible sin la presión de asociaciones como la nuestra. Por eso son tan importantes. En cuanto a los diagnósticos, depende de quién te trata, si tu doctor conoce sobre celiaquía e investiga, suele ir todo muy rápido; si no busca los marcadores de la celiaquía en las analíticas, el diagnóstico aún puede llevar un tiempo. La detección en niños tarda menos, en adultos mucho más.
Pilar: Tenemos una socia que estuvo a punto de entrar en quirófano por una cuestión hepática, cuando lo que realmente le producía ese problema era la celiaquía.
Sigue habiendo muchas personas que sufren celiaquía que todavía no han sido diagnosticadas.
Ángeles: Es que los síntomas son múltiples y dependen de la etapa de la vida en la que estés. Por ejemplo, los niños sufren más de diarreas, vómitos y su carácter se vuelve más irascible. Con los adolescentes, es muy frecuente que padezcan estreñimiento o, en el caso de las chicas, una menstruación irregular. Esto cambia con los adultos, más propensos a la apatía, anemias, osteoporosis o artritis.
Pilar: La cuestión es que esto puede tener como causa la celiaquía o puede deberse a cualquier otra cosa, entonces el diagnóstico en ocasiones no es fácil.
Belén: Es algo en lo que insistimos cuando damos charlas. Que sufras uno de estos síntomas, o incluso varios, no quiere decir que seas celíaco porque realmente son síntomas que pueden pasar por muchas otras cosas.
Ángeles: Y claro, después están los asintomáticos, que son el grupo más grande de celíacos. Gente que aunque consuma gluten no tiene ningún tipo de manifestación física pero, sin embargo, padece la enfermedad. Con un grupo tan grande de gente que no presenta síntomas, es mucho más difícil diagnosticar.
Que la dieta sin gluten se haya convertido en una moda banaliza la enfermedad.
¿Notáis que la gente está más sensibilizada con la celiaquía?
Pilar: Sí y no. Creo que debido a las modas se ha asociado más el comer sin gluten a algunas personas famosas que siguen esta dieta, cuando realmente para una persona celíaca no es una opción, es un tratamiento que tiene que seguir. Que esas personas opten por seguir esa alimentación tiene un doble filo porque, por un lado, aparecen más productos sin gluten en el mercado pero, por otro, se banaliza la enfermedad. Eso nos duele porque se interpreta que comer sin gluten es un capricho, pero para gente como mi hija es una necesidad.
Belén: Pilar lo ha explicado genial. Cuando nuestras hijas eran pequeñas, se hacía todo perfecto y se cuidaban los detalles porque se le daba al problema la seriedad que tiene. Ahora puedes encontrar que una persona alardea de lo delgada que está porque come sin gluten. Son cosas que sientan mal porque nos restan importancia.
Ángeles: Es que comer sin gluten es la única medicina que tienen nuestros pacientes, y no es algo que se pueda tomar a la ligera. Tratamos de inculcar esto a los restaurantes cuando vamos a formarlos.
Llevamos dos maletas, una para la ropa y otra para la comida.
¿Cómo interfiere la celiaquía de manera más notoria en la vida de una persona? El trabajo de planificación de las comidas fuera de casa debe ser enorme…
Belén: Pues no es fácil porque viajas, sales a tomarte algo y siempre tienes que llevarte la mochila con la comida para ti, tener la previsión de llevarte una comida aparte porque no vas a poder comer la tapa que te dan en un bar… Son muchos detalles a los que tienes que estar atento, pero también pienso que en una persona joven como mi hija, esta situación sirve para madurar y hacerte más responsable con tus cosas desde bien pequeño.
Pilar: No se puede improvisar absolutamente nada. En la ciudad a la que vas, echas un vistazo a los restaurantes que pueden darte la comida que necesitas, procuras alojarte en un apartamento que tenga cocina, siempre pensando en que hay una persona que no puede comer lo que todos.
Belén: Si van solos, hay que proporcionarles muchas cosas para que ellos puedan organizar su alimentación de manera que siempre tengan algo que puedan comer. Cosas básicas, de subsistencia.
Pilar: Al final llevan dos maletas, una para ropa y otra para comida.
Y esa alimentación también supone un coste mayor en la compra.
Ángeles: Estamos hablando de que una familia que tiene entre sus miembros a un celíaco gasta anualmente 978 euros más que una en la que nadie sufre esta enfermedad. Imagínate si en lugar de uno son más, como pasa con algunas familias socias de Acega… Para personas en situación vulnerable es una circunstancia muy difícil de sostener.
Pilar: Por poner un ejemplo, el producto sin gluten de marca blanca sigue siendo mucho más caro que el producto con gluten de alguna de las primeras marcas del mercado.
¿Cómo se puede suavizar esa diferencia de precio y paliar el sobrecoste que genera a las familias?
Ángeles: Con ayudas. La primera de ellas, bajar el IVA de nuestros productos al 4%, porque son productos básicos. Conseguir colaboración por parte de la administración es el principal reto que tenemos de aquí en adelante y la principal lucha que le da sentido a la asociación. Sabemos que unirnos para hacer presión es la única manera de conseguir que cambien las cosas. Poco a poco vamos obteniendo pequeños logros, pero aún queda mucho.
¿En qué más está trabajando la asociación?
Ángeles: En informar a las personas celíacas de los recursos que tienen a su disposición, darles seguimiento, organizar charlas con la participación de especialistas, difundir los alimentos que pueden consumir estas personas, participar en la elaboración de una lista de establecimientos hosteleros que ofrecen menús sin gluten… En definitiva, acompañarles en este proceso y darles apoyo.
Belén: Para mí la asociación fue un apoyo fundamental, me dio algo de luz cuando estaba completamente perdida. Lo bueno es que los médicos, en el mismo momento en el que te comunican el diagnóstico, te facilitan el contacto de la asociación para que te den más información al respecto.
Pilar: Conmigo fue igual, y lo cierto es que sin la asociación este camino no habría sido el mismo.
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