Las personas con enfermedades neuromusculares no necesitamos compasión, solo que se respeten nuestros derechos.
Para el común de las personas, levantarse de la cama es un acto sencillo; pero para otras puede ser una odisea. Así es la vida de los pacientes de enfermedades neuromusculares, patologías consideradas entre las “enfermedades raras”, afectando a la unión entre nervio y músculo con un efecto degenerativo e incapacitante. Una lucha en la que muchos pacientes pierden fuerza en su cuerpo, pero la ganan en su cabeza. Asem Galicia lleva más de 20 años mejorando la calidad de vida de los afectados y dando visibilidad a unas patologías que afectan a un 0,12% de la población mundial. Charlamos con tres miembros de esta asociación: Manuel, su presidente; Consuelo y Alberta.
Estar en Asem Galicia te ayuda a ver que hay más gente como tú y que se puede seguir viviendo
¿Cómo fue el momento en el que supisteis que padecíais una enfermedad neuromuscular?
Manuel: En mi caso apareció en la infancia, pero no se me diagnosticó hasta los 22 años. El neurólogo me dijo que padecía Charcot-Marie-Tooth, pero no asumí que tenía una enfermedad. Seguí trabajando como peluquero hasta que mis brazos empezaron a fallar y tuve que dejarlo. A partir de ahí, toca reconocer que tienes que convivir con tu enfermedad, y Asem Galicia fue un buen lugar para poner los pies en la tierra.
Consuelo: Yo era ama de casa y poco a poco veía que no hacía las cosas con el mismo ritmo. Padezco una distrofia de cinturas desde los 31 años, por lo que llevo más de media vida con ella, aunque tardaron 15 años en diagnosticármela. Al principio se me cayó el mundo encima, dejé de hacer cosas y las depresiones venían una tras otra. Sabía que eso no era vida y un día el médico me habló de Asem Galicia, donde vi que había más gente como yo y que se podía seguir viviendo. Ahora hago una vida prácticamente normal, solo que en silla de ruedas
Alberta: Padezco una enfermedad neurológica, distonía cervical. Mi cuello se giraba sin motivo, y así pasé dos años hasta que tuve un diagnóstico. Ninguna almohada me valía para dormir, no podía trabajar con normalidad y me sumí en un pozo. En mi caso, mi salvación fue una gata; tener a quien cuidar te hace sentir mucho más útil y te llena de vida. Con ella, poquito a poco fui remontando, hasta hoy.
¿De cuántos tipos de enfermedades neuromusculares estamos en la actualidad?
Manuel: Cuando tomé cargo como presidente, en 2015, se habían identificado un total de 150 enfermedades; cuatro años después, el número ya está cerca de las 160. Pero eso no es todo, a cada enfermedad hay que añadirle cientos de subtipos, y cada uno afecta de manera distinta a cada paciente. Tanto mi hermano como yo tenemos el mismo subtipo de Charcot; sin embargo, él puede cargar pesos y yo no, siendo cinco años más joven que él. Se calcula que, en España, unas 60.000 familias padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.
¿Cómo os ve la sociedad? ¿Sentís que se os respeta?
Manuel: Es más condescendencia que respeto. A menudo nos dicen: “pobrecito, tiene una enfermedad”, pero pocas veces se ponen en nuestro lugar. El ejemplo más claro son las plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida, que no están ahí por casualidad, y que en muchas ocasiones no podemos utilizar porque alguien las invade con la excusa de que son dos minutos. No necesitamos compasión, lo único que necesitamos es que se respeten nuestros derechos para poder hacer una vida normal.
Consuelo: Yo también destacaría eso. Entiendo la buena voluntad de la gente cuando me quiere ayudar con algo, pero agradecería que por lo menos me preguntasen. Es bastante frustrante que el trato no sea el mismo que con cualquier otra persona.
Cuando los diagnosticados son niños, muchos lo asumen con más entereza que sus padres
Al menos la mitad de los diagnósticos se dan en menores, ¿es mucha la diferencia cuando el afectado es un niño?
Manuel: Algo que me tiene asombrado es que muchos niños lo asumen con una gran entereza, y son los padres los que lo llevan peor; se preguntan de quién será la culpa, cuál de ellos sería el portador del gen, etc. Cada verano, la Federación Asem organiza campamentos donde se reúnen niños afectados con otros que no lo están, enseñando a integrarlos desde la base. Nos quedamos encantados porque los otros niños los tratan sin ningún tipo de diferencia e, incluso, si un día falta alguno, preguntan por él y se preocupan.
Uno de los tratamientos más esperanzadores es el que inhibe el factor genético de las enfermedades neuromusculares, ¿en qué consiste?
Manuel: Con selección preimplantacional se puede llegar a eliminar el gen afectado, pero es un proceso largo y costoso. Para empezar, es necesario hacer un estudio genético, que es un análisis caro y que todos los pacientes deberíamos tener. Con el estudio hecho, Sanidad da tres oportunidades para intentar la fecundación, pero vives con la presión de que en una de esas tres tiene que ir la vencida.
Necesitamos como mínimo dos sesiones de fisioterapia a la semana, pero se nos dan veinte al año
¿Qué carencias notáis como pacientes?
Consuelo: Especialmente la escasez del servicio de fisioterapia. De media, un paciente de enfermedad neuromuscular necesita como mínimo dos sesiones a la semana, pero lo que se nos está ofreciendo son veinte al año. Para completar el tratamiento, debemos acudir a clínicas privadas, con el gasto que conlleva cada sesión.
¿Qué actividades tiene en marcha la asociación actualmente?
Manuel: Todo lo que se pueda hacer para mejorar la calidad de vida de los afectados. Llevamos años dando clases de vela adaptada en Baiona; damos formación sobre enfermedades neuromusculares; tenemos convenios con clínicas para acceder a una fisioterapia más asequible; servimos de enlace con afectados de otras partes del mundo; los pequeños vienen a terapia asistida con perros, etc. Además, tenemos el programa VAVI –Vida Autónoma, Vida Independiente- con el que un asistente se desplaza al domicilio del afectado para ayudarle en las tareas básicas del hogar.
Todavía quedan muchos retos y mucho trabajo, ¿qué es lo más urgente?
A largo plazo, conseguir que las terapias génicas lleguen al común de la población será nuestro gran reto, por el alto coste y la dificultad que supone que todos podamos acceder a ellas. Pero, de momento, nos conformamos con que nos garanticen una sesión de fisioterapia semanal, por lo menos.
Teléfono contacto asociación:
986 378 001 / info@asemgalicia.com
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