Convivir con el LUPUS

El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus con el fin de crear una mayor conciencia y comprensión del lupus y de las necesidades de las personas que conviven con él, ¿podría contarnos qué es el lupus y cómo se comporta esta enfermedad autoinmune?

El lupus efectivamente es una enfermedad autoinmune ya que el sistema afectado es el inmunitario.

La misión de nuestro sistema inmunitario es protegernos de los ataques externos que sufre nuestro organismo, pero en el caso de los pacientes con lupus y de cualquier otra enfermedad autoinmune, este sistema “falla” y en lugar de defender nuestro cuerpo, lo ataca porque lo considera extraño.

A grandes rasgos, así es cómo actúa el lupus y cómo puede llegar a afectar y causar lesiones en la piel o inflamación en articulaciones y órganos vitales como corazón, pulmones o riñones.

Al lupus, tal y como se menciona en la web de la asociación, se le llama el gran imitador, ¿podría explicar por qué?

Decimos que el lupus es un “imitador” porque muchos de sus síntomas se asemejan a los de otras enfermedades autoinmunes.

Esto conlleva a que en muchas ocasiones el lupus se confunda con una artritis reumatoide o un hipotiroidismo, equivocando el diagnóstico de la enfermedad.

Por fortuna, actualmente existe una analítica expresa muy concreta para descartar otras enfermedades y corroborar el diagnóstico del lupus.

Aunque cada persona es un caso, ¿qué síntomas suelen darse con más frecuencia en las personas que padecen esta enfermedad y cómo estos varían según el tipo de lupus, discoide o sistémico, que se padece?

Hay una sintomatología común a ambos tipos, aunque también hay síntomas específicos de cada uno.

Una característica común a ambos es el cansancio o fatiga crónica; un agotamiento que no desaparece por el hecho de dormir. 

Pensamos que cuando estamos agotadas, las personas solo tenemos que dormirnos, descansar por la noche y levantarnos frescas a la mañana siguiente, pero en el caso del cansancio causado por el lupus no es así.

El cansancio continúa incluso por la mañana y puede llegar a incrementarse, afectando a nuestro ritmo diario de vida, aunque terminamos acostumbrándonos y adaptándonos a este agotamiento.

Otro síntoma también muy característico de ambos tipos de lupus es la inflamación en articulaciones, de lo que ya hemos hablado.

No obstante, la afectación cutánea sí es un síntoma específico del lupus discoide.

A las personas que padecen este tipo de lupus les salen en las mejillas eritemas malares, llamados así por su forma, que recuerda a las alas de una mariposa.

Por el contrario, el síntoma que caracteriza al lupus sistémico, y que supone una gran complicación, es que puede afectar a cualquier órgano interno y causar una lista infinita de patologías, como pericarditis, nefropatía, problemas de corazón o vasculitis cerebral.

Una vez una persona acude a su médico con estos síntomas, ¿cómo es el diagnóstico y cómo ha influido, o influye, el hecho de que es una enfermedad que afecta en mayor medida a mujeres y en concreto a mujeres racializadas?

Es cierto que diversos estudios estadounidenses indican que hay un mayor porcentaje de mujeres racializadas que sufren lupus. Sin embargo, puesto que en España el porcentaje de población racializada es menor, también lo es el de afectadas por lupus.

Sin embargo, en el caso de nuestro país un factor que sí afecta al diagnóstico es la edad fértil de la mujer.

Hasta hace unos años muchas mujeres entre 20-25  años eran diagnosticadas con lupus cuando, intentando quedarse embarazadas, sufrían abortos de continuidad u otros síntomas que hacían pensar que algún factor estaba complicando el embarazo. 

Actualmente la edad de gestación se ha retrasado y en ocasiones esto ha podido conllevar un retraso en el diagnóstico de la enfermedad.

No obstante, en la Asociación estamos viendo cada vez más casos de mujeres jóvenes (15-17 años) con una sintomatología que ha llevado a los especialistas a realizar las pruebas pertinentes para diagnosticar el lupus, acortando así el tiempo de diagnóstico.

¿Y qué consecuencias tiene un retraso en el diagnóstico?

El problema de un retraso en el diagnóstico del lupus es que la enfermedad tiene más tiempo para hacer un daño que quizá no se ve.

A lo mejor durante un brote de lupus la única sintomatología que se hace patente para la persona que lo sufre es el cansancio, la caída del pelo, la aparición de manchas en la piel… Pero puede que no le des importancia o no acudas al médico, que lo veas como un episodio relativamente normal.

Sin embargo, dentro de tu cuerpo hay una guerra que puede derivar en graves complicaciones, como presentar un principio de nefropatía o cualquier otra enfermedad grave que puede acabar en diálisis o un trasplante.

Por eso es fundamental el diagnóstico precoz, especialmente cuando se está dando un brote, aunque no lo veamos.

Una vez hay un diagnóstico, ¿qué tratamientos existen y en qué medida palian la sintomatología del lupus?

Hasta ahora el lupus no tenía una medicación exclusiva y los tratamientos que se nos suministraban eran derivados de otras enfermedades y de carácter paliativo. Por ejemplo, para las inflamaciones tomamos antiinflamatorios, esteroides o corticoides, o una medicación atópica para las afecciones cutáneas.

En el caso de las afectaciones más graves la única opción eran los inmunosupresores, una medicación muy agresiva que genera efectos secundarios.

Afortunadamente, desde hace unos años disponemos de tratamientos específicos.

Has mencionado que el lupus puede afectar a diferentes órganos y que la medicación también es específica para tratar algunos de los síntomas, como las afecciones de la piel o patologías en el riñón. En este sentido, ¿por qué es importante un abordaje multidisciplinar y de diferentes especialidades médicas a la hora de tratar el lupus?

Efectivamente en momentos de afectaciones concretas nos derivan a especialistas concretos, pero siempre contamos con nuestros especialistas diana, a los que acudimos siempre, que son reumatología y nefrología.

Ya nos has comentado que los casos extremos pueden acabar en un trasplante. En líneas generales, ¿cuáles son las necesidades, y consecuencias, médicas de una persona con lupus? 

En casos extremos del riñón la única opción que queda es el trasplante, lo que conlleva un gran desgaste emocional para los pacientes.

Hasta conseguir el trasplante es necesaria la diálisis y a veces el trasplante falla e implica volver a la lista de espera de trasplantes y al quirófano, lo que resulta aún más traumático.

Y en ocasiones el resultado, aunque no de manera frecuente, es el peor que se puede esperar.

Desde tu propia experiencia y la de personas a las que acompañáis desde la Asociación, ¿qué supone el lupus en el día a día? 

Hace unos años, recién diagnosticada, mi respuesta sería muy diferente.

Pero tras casi treinta años conviviendo con el lupus, no considero que tenga una vida especial, estoy acostumbrada a ello y sigo una serie de pautas para mantener mi enfermedad estabilizada y una vida dentro de lo normal.

Cuando eres joven es más complicado; tienes que estar estudiando, por ejemplo, o a tu familia le cuesta comprender. Es cierto que la gente de tu alrededor te da todo su apoyo pero es complicado entender, para alguien que no sufre lupus, que una persona hoy se encuentra bien pero mañana no se puede levantar de la cama, tiene fiebre, inflamación o no puede caminar.

Por eso es tan importante el papel de las asociaciones como AGAL. Una asociación no solo es un sitio donde personas enfermas se encuentran; es un punto que especialmente para personas recién diagnosticadas sirve de apoyo y de comprensión al darse cuenta de que somos muchos y que tenemos una vida con la que seguimos adelante.

Hace 20 años no nos dejaban ser madres porque era arriesgado y los médicos no querían correr ese riesgo, pero hoy somos madres y estos logros son fruto del reconocimiento de la enfermedad y del trabajo de asociaciones como AGAL.

El Día Mundial del Lupus por lo tanto es importante para dar visibilidad y también para concienciar a la población sobre realidades que no se conocen y sobre la existencia de personas con otras necesidades a las que, como colegios, familias o compañeros, tenemos que adaptarnos dentro de las posibilidades.

En la línea de tu respuesta anterior, sobre la necesidad de concienciación, ¿qué falsos mitos y estigmas hay alrededor de la enfermedad por parte de la sociedad?

Tanto la sociedad y la medicina han evolucionado en este sentido, pero no siempre fue así.

Actualmente son a veces los propios médicos los que animan a las mujeres con lupus a ser madres si así lo desean, mientras que hace unos años sin el consentimiento de tu especialista tenías impedimentos para quedarte embarazada y, si lo hacías, te cargaban con la idea de haber sido una irresponsabilidad.

La enfermedad ahora no se considera rara, sobre todo si atendemos a los criterios del Ministerio de Sanidad, pero sigue siendo muy desconocida. El nombre nos suena pero no hay una concienciación sobre lo que supone, lo que en ocasiones lleva a no entender por qué no podemos tomar el sol, por ejemplo, o a seguir pensando que es contagiosa o hereditaria.

¿Qué aporta AGAL a las personas afectadas por lupus?

Nosotros intentamos dar la información donde y a quienes nos la demandan, además de mantenernos igualmente informados, a través de la Federación Nacional y asociaciones a nivel mundial, sobre avances y nuevos medicamentos y tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes del lupus.

Y sobre todo nuestra función es la concienciación a colegios, por ejemplo, para que entiendan las necesidades que puede tener un alumno con lupus, o el asesoramiento a personas que tienen que dejar de trabajar y deben pedir un grado de discapacidad o una pensión.

Aunque por la situación actual todo ha pasado a hacerse de manera telefónica, nuestro objetivo principal es acercarnos a las personas que sufren lupus e informarles de manera veraz, evitando que acudan a Internet y terminen leyendo conceptos erróneos o noticias falsas.

¿Cómo ha afectado la actual situación sanitaria a las personas con lupus?

Aunque no conocemos estudios concretos, desde nuestra experiencia personal y por las llamadas que hemos tenido con otras asociaciones para compartir impresiones, hemos notado un empeoramiento de los pacientes a nivel emocional, ya que ahora por ejemplo tienen que explicar sus síntomas a sus médicos por teléfono, lo que es más complicado.

En el Día Mundial del Lupus, buscando dar esa visibilidad, ¿qué es lo que os gustaría que el resto de la sociedad supiese sobre esta enfermedad?

En general, creo que falta empatía por parte de la población afortunada que no tiene que convivir con una enfermedad.

Somos muchas las personas que sí convivimos con patologías que nos obligan a modificar  y adaptar nuestras vidas y falta conciencia al respecto en los trabajos, en los colegios y en la sociedad.

Esto agrava mucho el tener una enfermedad crónica que sabes que vas a tener toda tu vida; no es fácil sumar a ello los frenos que vas a tener a nivel laboral o incluso al hacer vida social.

DATOS DE CONTACTO DE AGAL

AGAL (Asociación Galega de Lupus)

Centro Cívico de San Diego, c/Alberto García Ferreiro, s/n. 15006- A Coruña

Tel.: Debido al COVID llama al 608091251 (Lunes a Viernes de 9:30 a 14:30)

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